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samedi 8 décembre 2012

Pourquoi je DETESTE le Telethon mais que je suis pret à donner,de suite,y compris aux myopathes mais AUTREMENT

Il y a la forme, d'abord. Cette espèce de kermesse qui préempte les antennes, ce rabâchage insupportable "donnez donnez" auquel il est presque impossible d'échapper. Gérard Holtz, Sophie Davant, le compteur à pognon : on dénonce la société du tout-fric et on ne trouve rien de mieux à faire que de mettre un compteur à euros au milieu du dispositif. Cet appel à notre culpabilité collective à nous, gens supposés sains, en cette veille de Noël. La mise en avant des malades, leur sanctification. Le reputation washing offert complaisamment à des "stars". Les chercheurs qui se se tapent le boulot en étant sous-payés pour leur bac+10, on peut les montrer sur le plateau mais pas trop, ils ne font pas rêver, ils ont des gueules de geek, n'ont pas joué dans la dernière comédie française à la mode, ils ne savent pas s'exprimer et se sapent comme des sacs. Oui, tout cela me déplaît et, quand je tombe dessus par hasard, me donne vaguement la nausée. Mais s'il faut en passer par là pour que la société se préoccupe des plus faibles d'entre nous, je peux l'accepter.

Mais ma plus forte critique est la même que celle énoncée par Pierre Bergé en 2009 (sans que je ne cautionne tous ses propos) et qui lui a valu d'en prendre plein la poire. Pourquoi les myopathies ? Pourquoi la recherche génétique ? Pourquoi ce sont eux qui remportent le jackpot ? Tant mieux pour eux. Tant mieux pour ces gamins affectés de maladies horribles. Parce que les organisateurs de leur cause ont su créer du buzz et d'autres pas. Parce qu'un gamin myopathe, c'est bankable. Alors qu'un malade du Sida, certains vont se dire qu'après tout, avec leurs choix sexuels et leur toxicomanie, ils l'ont bien cherché. Et puis ils sont décharnés, ils font peur. Je suis bipolaire, j'aimerais bien que la recherche avance sur la bipolarité et les maladies mentales en général (150 ans de retard sur la médecine générale de l'aveu de mon psy). Pas bankable le malade mental. C'est comme la mort, on sait que ça existe mais on n'a pas envie de le voir. Et sur un plateau, ça bave, ça tremble (les médocs), ça s'excite (bipolaire en phase maniaque), ça n'est pas capable de dire deux mots (bipolaire en phase dépressive). Et on va faire quoi ? Des reportages sur les unités psys ? Avec des camisoles, des malades qui bouffent 20 cachetons par jours ? Qui ont atterri là après avoir dilapidé le patrimoine familiale en phase maniaque ? Un peu de sérieux.

Le plus drôle, c'est que les français (et leurs hommes politiques), peuple parmi les plus hostiles à la privatisation des services publiques et notamment de la santé ont accepté cette privatisation de la recherche. Ils aiment ça et en redemandent ! Et après, ils iront manifester contre la "privatisation rampante de la Sécu". Ah la culpabilité est un moteur de manipulation hyper-puissant, les édiles de l'AFM sont les rois de la psycho sociale appliquée. Le seul moyen, c'est d'avoir une recherche publique forte, c'est-à-dire bien financée, qui paie correctement nos chercheurs et leur évite de s'exiler aux USA là où ils trouvent du travail. Vous allez me dire : oui mais on n'a plus un rond. Apparemment si puisque le Téléthon en récolte (certes 0,005% du PIB français mais 0,37% du budget de l'enseignement supérieur et de la recherche) ! La loi interdit les ressources affectées (on ne peut pas lever un impôt pour l'affecter à une dépense précise, c'est interdit). Mais les dons aux administrations publiques non plus que je sache : on paie ses impôts et basta. Alors pourquoi la recherche publique n'autorise-t-elle pas les dons, qui seraient affectés à son budget ? Que la recherche publique mette un moyen de don en ligne, je fais la promesse de don , ici et maintenant, de 1.000€ sur 2012 que je paierai en CB sur le site. Evidemment, avec les mêmes réductions d'impôts que pour le Téléthon (ou aucune réduction pour les deux). Oui parce que les particuliers donnent mais le contribuable abonde. Donc on pourra me rétorquer que je n'ai qu'à ignorer le Téléthon mais mes impôts le financent contre mon gré

L'avantage de la recherche publique, qu'est-ce que c'est ? De pouvoir décider rationnellement comment utiliser les crédits. Les français, qui ont confiance en l'Etat (vs le privé) devraient être d'accord avec ça. Moi, je le suis. Des experts font des rapports aux élus de la République qui décident en notre nom où affecter l'argent (quelles maladies ? quelles pistes ? thérapie génique ? aides aux malades ? recherche médicamenteuse). Si, en plus, cela est couplé avec une vraie transparence dans les choix qui seront pris, on aura un vrai système rationnel et démocratique. Et on pourra même faire un "RechercheThon" sur le service publique audiovisuel pour inciter les français à donner. Ca aurait de la gueule non ? Et ça ne me semble pas trop compliqué à mettre en place : Geneviève Fioraso devrait pouvoir s'y coller à l'aise : une petite modification législative que tous les partis devraient adopter sans rechigner et quelques jours/hommes de travail informatique pour le système de dons donc ça ne coûte presque pas un rond. Mais ça doit être trop simple, certainement ...

J'ai envoyé un email pour présenter le projet le 09/12 à la Ministre et tout son staff. Je vous tiendrai au courant des réponses. Si par ailleurs, vous souhaitez leurs emails (semi-publics) pour appuyer ma démarche ou la vôtre (si elle est légale !), demandez-moi

Why does my heart 
Why does my heart 
Feel so bad? 
Why does my soul 
Feel so bad? 
These open doors 

Moby "Why does my heart feel so bad"











8 commentaires:

  1. Au fond, l'idée de la loi LRU qui facilite le fait pour les Universités de créer des fondations afin d'attirer de l'argent privé, puis de l'affecter comme elles le souhaitent, c'est un peu ca.
    Le souci principal de la recherche publique française, c'est son éclatement entre les universités et les grands organismes de recherches (CNRS, CEA, etc ...) couplé à une partie administrative de plus en plus tatillonne.
    Quant à l'informatisation de quoi que ce soit dans l'appareil étatique, tous les exemples que j'ai en tête aboutissent à quelque chose de catastrophique ...

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    1. Oui il y a un peu de ça
      Mais on entend avec LRU $$ entreprises
      Là, il s'agit des particuliers avec facilité de don (click&go CB)
      pour l'informatisation, vous êtes dur, y commence à y avoir des choses pas si mal en open data

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  2. Il y a une grosse incohérence : pour une recherche publique et contre une recherche financée par les impôts (???)
    Céline (pas de compte à entrer ... )

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    1. ah ben si financée par les impôts !
      bien sur
      mais vu que le consentement à l'impôt semble toucher une limite mais que les français sont prêts à donner et bien je propose de RAJOUTER le don. Mais ça remplace pas !

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  3. Les résultats de la recherche sont, essentiellement, à voir au niveau de l'humanité, donc il ne peut être raisonnable d'avoir une politique de contrôle des coordonnées GPS des chercheurs (éviter que les chercheurs "s'exilent"...). Ce pourrait être même contre-productif, si le chercheur peut augmenter sa productivité en étant plus proche de ses collègues dans un pôle d'excellence sur sa spécialité, ou même simplement dans un environnement plus plaisant (si le soleil de Bali augmente la productivité du chercheur plus que ne coûte le billet, il convient de l'y envoyer).

    De la même manière si un état veut faire avancer un schmilblick donné, il devrait en principe financer le centre de recherche sur le schmilblick le plus productif, ou qu'il soit, vu que l'intérêt de ses contribuables est dans le résultat.

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    1. je suis d'accord sur le fait que la recherche est mondiale. Ceci dit, garder quelques chercheurs sur notre territoire, ça serait pas mal quand même !
      Ensuite, je vois comme une manière pour l'Etat de vendre le truc (vous donnez pour les MALADES et LES CHERCHEURS et l'EMPLOI).
      Un kit marketing quoi/
      Bon ceci dit, j'ai envoyé mon kit marketing à la Ministre et tout son staff, ils s'en tapent comme de l'an 40 ;)
      Elle qui admire tant Segolene Royal a du rater le paragraphe sur la démocratie participative ... http://old.genevieve-fioraso.com/index.php?2007/05/04/80-segolene-royal-battante-et-convaincante

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  4. Autre chose, on pourrait considérer le téléthon comme une méthode qui permet aux contribuable-télespectateur d'exprimer ses priorités en matière de recherche (ou via son euro il dirige l'euro public).

    Bien que je ne pense pas que ce soit une bonne idée en général, je trouve qu'il y a une certaine similarité avec un des piliers de la pensée Quintienne -- si j'ai bien suivit les précédents épisodes -- à savoir la justesse des impôts dont les crédits sont affectés à des usage précis. Donc n'y aurait il pas la une contradiction interne?

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    1. ouais alors j'ai plein de paradoxes.
      Là, je ne sais pas.
      Sur le fait que les impôts soient non affecté, je pense que c'est une bonne chose en général mais que c'est devenu trop un dogme
      sur le fait de se baser sur le peuple pour faire TOUS les choix, je suis contre ça, je trouve ça démago. Ca dépend pour quoi mais pour la recherche publique ? Genre faire un référendum "êtes vu plus ITER ou LHC ?". Moi, si on me demande sur la recherche médical où il faut mettre des crédits, je ne saurai pas répondre. Ma réponse serait biaisée (maladie perso, maladie des gens que je connais), ya plein de maladies que je ne connais pas, je connais pas l'avancement des recherches. Non non une élite éclairée, dans ce cas, me va très bien à condition qu'elle n'ait pas de conflit d'intérêt et qu'elle rende des comptes (publi sur Internet des délibérations par ex)

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